За його словами, на обліку в Закарпатській обласній клінічній лікарні перебуває 40 дорослих з гемофілією, ще 22 пацієнтів до 18 років перебувають на обліку в обласній дитячій лікарні в Мукачеві.
Усі хворі, згідно зі спеціальною Державною програмою, забезпечуються необхідними для лікування препаратами. А препарати ці – не з дешевих: за словами Юрія Поповича, одна ампула, призначена для лікування дорослого пацієнта, коштує у межах 1500-1700 гривень.
Але цифра хворих, про яку говорять медики, може вважатись умовною, адже є у Закарпатті гемофіліки, котрі до лікарів не звертаються. Вони просто слідкують за собою і намагаються уникати ситуацій, які можуть спровокувати ускладнення хвороби, розповів обласний гематолог. Якщо ж трапляється екстрена ситуація, наприклад, в результаті травми хворий на гемофілію не має змоги зупинити кровотечу, йому вводять спеціальний препарат, що таки дозволяє це зробити. Ще певний час пацієнт перебуває під наглядом спеціалістів, і далі в плановому порядку проходить пожиттєву терапію.
Гемофілія – важке невиліковне генетичне захворювання, що передається спадково. Виявляється воно порушенням згортання крові внаслідок відсутності специфічних білків. Найбільший ризик, пов'язаний із гемофілією, – це виникнення внутрішніх кровотеч, до того ж, у самих різних частинах організму: в суглобах, м’язах, нирках, черевній порожнині, головному та спинному мозку тощо.
Хворіють на гемофілію переважно чоловіки, при тому, що носієм хвороби є жінка, яка сама при цьому на гемофілію не хворіє. Таким чином, жінка-носій може народити або сина-гемофіліка, або дочку-носія гемофілії. «Найвідомішою» носійкою нерідко називають англійську королеву Вікторію, нащадки котрої страждали від невиліковної хвороби. Діагностована гемофілія була і у сина останнього російського імператора Миколи II царевича Олексія.
Сьогодні гемофіліки мають можливість повноцінно жити із гемофілією завдяки постійній терапії, яка передбачає регулярні ін’єкції білків згортання крові. Крім того, вже тривалий час науковці шукають можливість пересадки хворим на гемофілію гена, який відповідає за вироблення необхідного фактора згортання. Але поки гемофіліки змушені заміщати відсутній фактор згортання за рахунок спеціальних препаратів.
Тетяна Кашуба, Закарпаття онлайн